洪江市 6岁小男孩患罕见病亟盼治病良方
发布时间:2016-09-24 09:53 来源:华声在线怀化 作者:李林 编辑:杨楷
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华声在线怀化讯(通讯员 李林 记者 印睿)6岁的舒宗堡,家住洪江市沙湾乡樱桃溪村,是一个活泼可爱、乖巧懂事的小男孩。然而在今年二月,小宗堡突然全身抽搐、呕吐,并出现意识障碍等情况,后经北京医院确诊为肾上腺白质营养不良生命危在旦夕。


肾上腺脑白质营养不良(ALD)是一种伴X染色体遗传病,多发生于男孩(7.5岁和12岁是两个高峰)此病的症状是出现发育倒退,智力倒退,听觉、视觉和语言障碍,身体协调能力出现障碍,逐步发展成为瘫痪,甚至失去生命。该病发生率为二十万分之一,目前湖南省仅有两例,属罕见疑难病症。


小宗堡家里人带着怀化长沙、北京很多大医院,咨询了专家但仍束手无策。现在找到北京一家医院动手术,也只能减轻小宗堡身体痛苦,延缓其生命,但前前后后需要花费30多万元,目前已花去了8万余元,小宗堡一家在扶贫队的帮助下去年才刚刚脱贫,这笔巨大的开销对这个家庭来说无疑是雪上加霜。


小宗堡的病情越来越重了,其家人希望通过媒体呼吁社会好心人士伸出援助之手挽救小宗堡的生命。现恳请社会各界好心人士帮其提供治病良方和相关医院治愈该病例的信息或爱心捐助,帮帮这个可怜的孩子。

 

家属联系方式:舒朝军  电话15074523011

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